プログラム概要（10月30日現在）
※講演タイトルが、変更となる場合がございます。
プログラム 11月24日 11月25日
ポスター 11月24日 11月25日
理事長講演『これから学会の目指すこと』
11月24日(金) 10:20-11:00 第１会場（小ホール１）
座長：吉良潤一（国際医療福祉大学福岡薬学部 薬物治療学講座）
演者：望月秀樹（大阪大学大学院医学系研究科 神経内科）
大会長講演『難病における倫理』
11月24日(金) 13:50-14:20 第１会場（小ホール１）
座長：犬塚 貴（岐阜市民病院 脳神経内科）
演者：下畑享良（岐阜大学大学院医学系研究科 脳神経内科学分野）
特別講演『治療と仕事の両立支援に関する講演』
11月24日(金) 14:40-15:30 第１会場（小ホール１）
座長：青木正志（東北大学大学院医学系研究科 神経・感覚器病態学講座 神経内科学分野）
原田幸子（福岡県難病医療連絡協議会）
原田幸子（福岡県難病医療連絡協議会）
治療と仕事の両立支援をめぐる最近の行政の動きについて
演者：立原 新（厚生労働省労働基準局安全衛生部労働衛生課 治療と仕事の両立支援室）
神経難病における両立支援外来の役割
演者：山徳雅人（聖マリアンナ医科大学 脳神経内科）
難病医療の最前線
1『神経難病に対するニューロリハビリテーション』
11月24日(金) 15:40-16:20 第１会場（小ホール１）
座長：北野晃祐（村上華林堂病院）
演者：角田 亘（国際医療福祉大学 リハビリテーション医学）
2 『神経難病患者の転倒予防 ～多職種連携アプローチ～』
11月25日(土) 9:00-9:40 第１会場（小ホール１）
座長：冨山誠彦（弘前大学医学部附属病院 脳神経内科）
演者：饗場郁子（独立行政法人国立病院機構 東名古屋病院 脳神経内科）
3 『摂食嚥下医療』
11月25日(土) 9:45-10:25 第１会場（小ホール１）
座長：長野清一（大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学）
演者：野﨑園子（関西労災病院）
4 『発達性てんかん性脳症について』
11月25日(土) 13:10-13:50 第１会場（小ホール１）
座長：大薗恵一（大阪大学名誉教授／医誠会国際総合病院難病医療センター長）
演者：宮本雄策（聖マリアンナ医科大学 小児科）
5 『遺伝医療の発展とともに歩む遺伝カウンセリング』
11月25日(土) 14:00-14:40 第１会場（小ホール１）
座長：武藤香織（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野）
演者：関屋智子（金沢大学附属病院 遺伝診療部）
基礎から学ぶ難病医療
1 『難病の災害対策』
11月24日(金) 11:10-11:50 第２会場（大会議室1001）
座長：立石貴久（久留米大学医学部 呼吸器・神経・膠原病内科）
演者：中根俊成（富山大学学術研究部医学系 脳神経内科）
2 『訪問看護師の役割～求められてなんぼの在宅看護～』
11月24日(金) 15:40-16:20 第２会場（大会議室1001）
座長：花井亜紀子（国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院 医療連携福祉相談部）
演者：原田さをり（大正通りクリニック）
3 『臨床倫理の基礎知識』
11月25日(土) 9:00-9:40 第２会場（大会議室1001）
座長：漆谷 真（滋賀医科大学内科学講座 脳神経内科）
演者：杉浦 真（愛知県厚生農業協同組合連合会 安城更生病院 脳神経内科）
4 『移行医療の基礎知識』
11月25日(土) 9:45-10:25 第２会場（大会議室1001）
座長：齊藤利雄（国立病院機構大阪刀根山医療センター 小児神経内科）
演者：望月葉子（東京都立北療育医療センター 内科・脳神経内科）
5 『協働意思決定の基礎知識』
11月25日(土) 13:10-13:50 第２会場（大会議室1001）
座長：大窪隆一（藤元総合病院 神経内科）
演者：荻野美恵子（国際医療福祉大学市川病院 神経難病センター）
6 『スモンの基礎知識』
11月25日(土) 14:00-14:40 第２会場（大会議室1001）
座長：松尾秀徳（国立病院機構長崎病院 脳神経内科）
演者：久留 聡（国立病院機構鈴鹿病院 院長）
シンポジウム
1 『治療と暮らしの営みを両立するための支援の在り方』（難病看護学会との合同シンポジウム）
11月25日(土) 10:30-11:50 第１会場（小ホール１）
座長：中井三智子（鈴鹿医療科学大学 看護学部看護学科 基礎看護学）
柊中智恵子（熊本大学大学院 生命科学研究部）
柊中智恵子（熊本大学大学院 生命科学研究部）
Translational Research時代の筋ジストロフィー医療連携
演者：松村 剛（国立病院機構大阪刀根山医療センター 脳神経内科）
生活支援への取りくみ－診療所医師の立場から－
演者：藤田拓司（医療法人拓海会 神経内科クリニック）
生活支援への取りくみ－診療所看護師の立場から－
演者：前田寿江（医療法人拓海会 神経内科クリニック）
治療を受けながら地域で生活していくための難病医療提供体制整備－難病診療連携コーディネーターの役－
演者：野正佳余（大阪急性期・総合医療センター 大阪難病情報センター）
2 『多職種連携による難病患者の小児―成人移行支援推進に向けて：各地の取り組みから』
11月25日(土) 10:30-11:50 第２会場（大会議室1001）
座長：望月葉子（東京都立北療育医療センター 内科・脳神経内科）
尾方克久（独立行政法人 国立病院機構 東埼玉病院 副院長）
尾方克久（独立行政法人 国立病院機構 東埼玉病院 副院長）
大阪難病医療情報センターでの移行医療への取り込み ～ポンぺ病症例を中心に～
演者：酒井規夫（大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 成育小児科学）
難病診療連携コーディネーターであるMSWの移行期医療への関わり
演者：大塚智秋（自治医科大学附属さいたま医療センター 医療福祉相談室）
難病診療連携コーディネーターであるMSWの移行医療への関わり
演者：﨑山快夫（自治医科大学附属さいたま医療センター 脳神経内科）
小児神経疾患の移行期医療（総合病院小児科の立場から）
演者：夏目 淳（名古屋大学大学院医学系研究科 障害児(者)医療学）
3 『在宅介護についてのシンポジウム』
11月25日(土) 10:30-11:50 第３会場（大会議室1002）
座長：國枝顕二郎（岐阜大学 脳神経内科）
橋本 司（訪問診療クリニック六花（院長）／国立病院機構愛媛医療センター 脳神経内科（非常勤））
橋本 司（訪問診療クリニック六花（院長）／国立病院機構愛媛医療センター 脳神経内科（非常勤））
在宅医療から難病を地域で支える
演者：鈴木欣宏（結ファミリークリニック）
小児患者の在宅移行支援
演者：山本崇裕（独立行政法人国立病院機構 長良医療センター 小児科）
訪問看護における難病患者の意思決定支援の実際～医療的ケアの必要な子どもに宿る意志をつないで
演者：野崎加世子（これからの在宅医療・看護・介護を考える会）
4 『難病児の自立/自律を支援するための多職種の協働』（副大会長企画シンポジウム）
11月25日(土) 15:50-17:10 第１会場（小ホール１）
座長：中井三智子（鈴鹿医療科学大学 看護学部看護学科 基礎看護学）
中本富美（国立病院機構医王病院 ソーシャルワーカー）
中本富美（国立病院機構医王病院 ソーシャルワーカー）
子供の自立を考える
演者：中本富美（国立病院機構医王病院 ソーシャルワーカー）
小児における在宅医療支援 看護師の立場から
演者：河俣あゆみ（三重大学医学部附属病院 看護部 小児看護専門看護師）
難病児の自立／自律を支える“チーム学校”と地域の力
演者：亀井智泉（長野県医療的ケア児等支援センター 副センター長）
5 『コーディネーター関連』（教育委員会企画シンポジウム）
11月25日(土) 15:50-17:10 第２会場（大会議室1001）
座長：川田明広（康明会病院）
関本聖子（東北大学病院 地域医療連携センター 難病医療連携センター）
関本聖子（東北大学病院 地域医療連携センター 難病医療連携センター）
岐阜県難病医療連絡協議会における難病医療コーディネーターの活動報告
演者：斎藤麻衣子（岐阜大学医学部附属病院 看護部／総合患者サポートセンター）
宮城県の難病医療提供体制
演者：野村笑佳（宮城県保健福祉部疾病・感染症対策課 難病対策班 技術主査（保健師））
拠点病院の立場から
演者：太田康之（山形大学医学部 第三内科）
コミュニケーションワークショップ
11月25日(土) 15:50-17:10 第３会場（大会議室1002）
座長：田中優司（愛知教育大学 健康支援センター）
井村 保（中部学院大学 看護リハビリテーション学部 理学療法学科
井村 保（中部学院大学 看護リハビリテーション学部 理学療法学科
SMA児の状況や支援経験
演者：佐々木千穂（熊本保健科学大学保健科学部 リハビリテーション学科言語聴覚学専攻）
心理的視点からの留意
演者：鎌田依里（東京福祉大学 心理学研究科／心理学部）
市民公開講座
11月24日（金）15:00～17:00 10F 会議室1002
総合司会：長野清一（大阪大学神経難病認知症探索治療学／神経内科学）
テーマ 『筋萎縮性側索硬化症（ALS）－新たな治療・ケアに向けて－』
『ALSにおける栄養の特別な意味』
漆谷真（滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科）
『ALSのリハビリ－深呼吸と強い咳を保つ－』
寄本恵輔（国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション部）
『新しい診療ガイドラインおよび新規治療法開発について』
青木正志（東北大学 神経・感覚器病態学講座 神経内科学分野）
『ALSにおける遺伝子治療の現状と将来』
長野清一（大阪大学神経難病認知症探索治療学／神経内科学）